JAMnews-ის რეპორტაჟი
უკვე ორი წელია იშვიათი გენეტიკური დაავადებით, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საქართველოში ამ დაავადების სამკურნალო ახალი, ძვირადღირებული მედიკამენტის შემოტანას ითხოვენ და საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციასთან პერმანენტულ საპროტესტო აქციებს მართავენ. მშობლები ამბობენ, რომ რევოლუციური წამალი, რომელიც ორი წლის წინ გამოიგონეს და უკვე მიიღო ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია, მათი შვილების ჯანმრთელობისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია.
აქონდროპლაზია იშვბიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომლის დროს ძვლების ზრდა შეფერხებულია და შეიძლება გამოიწვიოს ჯანმრთელობის ისეთი გართულებები, როგორიცაა სუნთქვის შეჩერება (აპნოე), ყურის ინფექციები, ხერხემლის გამრუდება (ლორდოზი). უფრო სერიოზულ გართულებებად ითვლება თავის ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია) და ხერხემლის არხის შევიწროება, რომელიც აწვება, კუმშავს ზურგის ტვინს. აქონდროპლაზიას იწვევს ცვლილებები გენ FGFR3-ში.
სხვადასხვა წყაროზე დაყრდნობით, აქონდროპლაზია მსოფლიოში 20-30 ათასი ბავშვიდან ერთში გვხვდება. რამდენ ბავშვს აქვს ეს დაავადება საქართველოში, ზუსტი სტატისტიკა არ არსებობს — მშობლებმა ერთმანეთთან კომუნიკაციის გზით დათვალეს, რომ აქონდროპლაზიით ქვეყანაში დაახლოებით 20 ბავშვია დაავადებული.
რამდენიმე წლის წინ ამ დაავადების მართვის პირველი ეფექტური მედიკამენტი შეიქმნა. Voxzogo (vosoritide) ხელს უწყობს ძვლების ზრდას და მნიშვნელოვნად ამსუბუქებს დაავადების სიმპტომებს. მნიშვნელოვანია, რომ ამ პრეპარატის მიღება პაციენტმა მოასწროს მანამ, სანამ მისი ძვლები ზრდას აგრძელებს ანუ ბავშვობის ასაკში და რაც უფრო ადრე, მით უკეთესი.
იმის გამო, რომ წამალი ძვირადღირებულია და დაავადებაც იშვიათი, ბევრი ქვეყანა საკუთარი მოქალაქეებისთვის მას უფასოდ უზრუნველყოფს. თუმცა საქართველოში, იმისთვის, რომ სახელმწიფომ დაახლოებით 20 ბავშვის ჯანმრთელობა უზრუნველყოს, მათ მშობლებს აქციების გამართვა უწევთ.
მასალის კითხვა შეგიძლიათ განაგრძოთ ბმულზე: https://bit.ly/40qKLm2
